Allir yfir fertugu beðnir að skrá sig

15.11.2016 - 15:44
„Þú finnur ekkert fyrir þessu!“ Þetta segir Kristín Einarsdóttir, fyrrum þingkona Kvennalistans, sem greindist með mergæxli árið 2013. Það er ólæknandi krabbamein en nú er risastór rannsókn á því að fara af stað, þar sem vonast er til að um það bil hver einasti Íslendingur yfir fertugu taki þátt, 140.000 manns. Brian Durie, forseti Svarta svansins, alþjóðasamtaka um mergæxli, segir að þetta sé einstakt tækifæri til að finna lækningu.

Fyrir tveimur árum hittust nokkrir læknar í þessum geira yfir kaffibolla á ráðstefnu og komust að þeirri niðurstöðu að það þyrfti eiginlega að skima heila þjóð fyrir þessum vágesti til að auka líkurnar á því að finna lækningu. Íslendingurinn í hópnum gerði sér strax grein fyrir því hvaða þjóð það ætti að vera og úr kaffispjallinu varð ein viðamesta rannsókn sem hér hefur verið gerð. Kristín hvetur fólk til að taka þátt – það sé ekki þannig að við séum að gera þeim greiða með því að leyfa skimun á blóðinu í okkur, þvert á móti sé það stórkostlegt tækifæri að láta athuga sig enda veit fólk sjaldnast af því þegar það er komið með forstigið.

Mergæxli er andstyggilegt krabbamein - eins og þau eru svo sem öll. Þetta er krabbamein í beinmerg sem leggst yfirleitt á bein og nýru.  Um 25 manns greinast með sjúkdóminn á ári hverju hérlendis og þeir eru flestir orðnir veikir þegar þeir greinast, sjúkdómurinn kominn á alvarlegt stig. Lífslíkur hafa samt batnað með öflugum lyfjum síðustu 10-15 ár.

„Ég var nú svo heppin að greinast tiltölulega snemma. Það eru mjög margir í okkar hópi sem til dæmis hryggbrotna vegna þess að...fólk hryggbrotnar vegna þess að sjúkdómurinn er of langt genginn. Þess vegna er svo mikilvægt að hann sé uppgötvaður snemma, til þess að koma í veg fyrir að maður til dæmis hryggbrotni eða fótbrotni eða eitthvað annað brot sem er erfitt að gera við, því við gróum svo illa og seint. Þannig að þó að ég sé með slæma áverka á hryggnum á mér að þá er það allt í lagi. Ég get alveg lifað góðu lífi með það, en það er auðvitað erfiðara ef þú ert hryggbrotin.“

segir Kristín Einarsdóttir. Sigurður Yngvi segir gríðarmikið af upplýsingum fást út úr rannsókninni en aðalrannsóknarspurningin sé sú hvort það borgi sig að skima fyrir forstigi mergæxlis. Ef það gengur eftir að 140.000 manns taki þátt, má gera ráð fyrir að um 5.600 greinist með forstigið. Þeim verður svo skipt í þrjá hópa.

„Hópur eitt, þá gerum við ekkert frekar við upplýsingarnar. Hópur tvö, þá gerum við blóðrannsóknir og hluti af hópnum fer í beinmergssýnatöku og röntgenmyndatöku og svo hópur þrjú þá fara allir í frekar ítarlegar blóðprufur, allir fara í beinmergssýnatöku og allir fara í lágskammtatölvusneiðmynd af beinum. Og þeim er fylgt frekar þétt eftir.“

Það vill svo til að margir eru með einkennalaust mergæxli. Þeir eru á leiðinni úr forstiginu yfir í að veikjast af krabbameininu mergæxli en eru ekki komnir með einkennin.

„Þú finnur ekkert fyrir þessu. Ég fann ekki fyrir neinu. Þetta kom mér gjörsamlega í opna skjöldu að ég væri veik! Þannig að þetta er það sem ég held að skipti miklu máli fyrir fólk, að vita þetta nógu snemma. Þú verður auðvitað að lifa við þennan sjúkdóm, en þú getur lifað bara ágætis lífi.“

Svona rannsókn kostar mörg hundruð milljónir en fjármögnun hefur gengið vel. Black Swan, Svarti svanurinn, alþjóðasamtök um mergæxlisrannsóknir, reiddu fram 300 milljóna króna styrk og Binding Site fyrirtækið í Bretlandi ætlar að skima allar blóðprufurnar með tilheyrandi 4-500 milljóna króna kostnaði. Allir þeir sem búsettir eru á Íslandi og eru fæddir árið 1975 eða fyrr geta tekið þátt með því að fara inn á blodskimun.is og skrá sig. 

„Við erum búin að koma á samstarfi við allar blóðrannsóknarstofur á Íslandi þannig að þátttakendur sem skrá sig þurfa ekki að fara sérstaklega í blóðprufu vegna rannsóknarinnar. Heldur nýtum við það að fólk fer í blóðprufu og við fáum afgangssýni sem annars er hent til þess að skima fyrir forstigi mergæxlis.“

En þótt rannsóknin sýni kannski á endanum að það borgi sig að skima fyrir þessu krabbameini, verðum  við þá einhverju nær því að finna lækningu? Dr. Brian Durie, forseti alþjóðasamtaka um mergæxli er sannfærður um að svo sé.

„Það hljómar kannski undarlega að ég segi svona en ég er sannfærður um að við gerum það. Og að samfara þessu verkefni verði stór hluti sjúklinganna læknaður. Ef þetta gengur upp þýðir það endalok mergæxlis. Og ekki bara á Íslandi, heldur fyrir alla...þetta er einstakt tækifæri.“

Umfjöllun Kastljóss má sjá í spilaranum hér að ofan.