„Það er náttúrulega bara sárast og erfiðast að vita að börnin manns eru að fara að upplifa þetta sama,“ segir Helga Rakel Rafnsdóttir kvikmyndagerðarkona. Hún greindist með MND sjúkdóminn fyrr á árinu en faðir hennar, tónlistarmaðurinn Rabbi, lést úr sama sjúkdómi árið 2004.
Helga Rakel Rafnsdóttir kvikmyndagerðarkona greindist á þessu ári með MND, sem er banvænn hreyfitaugasjúkdómur. Faðir hennar, tónlistarmaðurinn Rafn Ragnar Jónsson eða Rabbi, lést úr sama sjúkdómi 49 ára gamall árið 2004. Helga Rakel ræðir við Sigurlaugu Margréti Jónasdóttur í þættinum Okkar á milli sem er á dagskrá á RÚV í kvöld um sjúkdóminn sem hefur fylgt henni frá barnsaldri.
Síðasta sumarið á fótum
„Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir hún um þróunina síðustu mánuði. „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“
Alin upp við að vita að þau gætu fengið sjúkdóminn
Hún var þrettán ára þegar faðir hennar veiktist en hann lifði með sjúkdómnum í sautján ár. „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún.
Eina skiptið sem hann var leiður
Þau feðgin voru afar náin, ekki síst á fullorðinsárunum þegar vinasambandið var sterkast og veikindin voru mikið áfall fyrir fjölskylduna. „Pabbi er 32 ára og stjúpmóðir mín 27, þau með þrjú börn á heimilinu. Þetta er ekkert smá, og þú ert bara að byrja lífið,“ segir hún. En faðir hennar hélt alltaf í gleðina og barmaði sér ekki yfir veikindunum fyrir framan Helgu. Ekki nema einu sinni á sautján árum þegar hann kom með dóttur sinni í sónar og sá barnabarnið sitt á skjánum. „Hann var mjög þreyttur og það var erfitt fyrir hann að fara út en hann kemur með mér niður á Landsspítala og þegar við komum heim sá ég hann og ég hef aldrei séð hann svona. Það var í eina skiptið.“
„Allt í einu er bara dauðinn mættur“
Veikindin höfðu ekki síst áhrif á Helgu og nánustu aðstandendur föður hennar og henni þykir erfitt að hugsa til þess sem dætur hennar eru að fara að ganga í gegnum. „Það er náttúrulega bara sárast og erfiðast að vita að börnin manns eru að fara að upplifa þetta sama,“ segir hún. Sjálf var hún þrettán ára þegar faðir hennar greindist. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur.“
Sigurlaug Margrét Jónasdóttir ræddi við Helgu Rakel Rafnsdóttur í Okkar á milli. Þátturinn er á dagskrá í kvöld klukkan 20:05.