Dánaraðstoð: „Ég tel þetta bara vera mannréttindamál“

Dánaraðstoð er lögleg í nokkrum löndum í kringum okkur og hefur verið rædd hér á landi. Fyrirbærið er umdeilt, ekki síst meðal lækna. Íslendingur sem sótti um dánaraðstoð í Bandaríkjunum telur að það ætti ekki að koma öðrum við ef langveikur einstaklingur vill kveðja þessa jarðvist áður en ekkert er eftir nema kvalir og skert lífsgæði.

„Er ekki betra að drepast eins og maður?“

Þegar við hittum Jón Grímsson í fyrsta sinn er hann á krabbaveiðum með bróður sínum, í Washington-ríki í Bandaríkjunum árið 2017. Veður er gott og sól skín í heiði. Jón virðir fyrir sér aflann, glettinn á svip.

„Hér er eitthvað, sko. Hann er nú heldur smár þessi. Hérna er einn strákur sem er lítill held ég. Og þeir geta sko bitið.“

Jón Grímsson fæddist á Ísafirði 1954 en fluttist til Bandaríkjanna árið 1979. Á níunda áratugnum flutti hann til Seattle í Washington-ríki og á þar stóra fjölskyldu.

Árið 2019 greindist Jón með illvígt lungnakrabbamein. Um tveimur árum síðar, árið 2021, fór Grímur Jón Sigurðsson, bróðursonur Jóns, til Seattle og tók myndir og viðtöl við hann bæði í júní og september.

Jón var orðinn mikið veikur á þessum tíma. Um sumarið sótti hann um dánaraðstoð, sem er lögleg í Washington-ríki.

„Allir drepumst við einhvern veginn. Er ekki betra að drepast eins og maður? Heldur en að liggja hérna eins og zombie inni í rúmi, því menn geta lifað helvíti lengi þó þeir séu löngu hættir að lifa,“ segir Jón.

Vilja að löggjöf um dánaraðstoð verði samþykkt

Dánaraðstoð er þegar sjúklingur fær aðstoð við að binda enda á líf sitt. Læknir aðstoðar við að deyða sjúklinginn eða útvegar honum lyf til að gera það sjálfur. Dánaraðstoð er ekki lögleg á Íslandi en hefur verið rædd, meðal annars á Alþingi. Heilbrigðisráðherra hefur fengið fyrirspurnir og lagt hefur verið fram frumvarp. Þá hafa hagsmunasamtökin Lífsvirðing haldið uppi opinberri umræðu um dánaraðstoð og stóðu fyrir ráðstefnu um málefnið fyrr í þessum mánuði.

„Við erum að berjast fyrir því að hér á Íslandi verði samþykkt löggjöf um dánaraðstoð. Að fólk geti við vissar skilgreindar aðstæður og að uppfylltum skýrum skilyrðum fengið að deyja á eigin forsendum,“ segir Ingrid Kuhlman, formaður Lífsvirðingar.

„Þetta snýst um val, þetta snýst um mannúðlegan valkost og þetta snýst um mannréttindi að mínu mati.“

Óbærilegar og óafturkræfar þjáningar

En hvernig er þessu háttað í öðrum löndum?

Í Bandaríkjunum eru nokkur ríki sem heimila dánaraðstoð. Það eru Washington, Oregon, Hawaii, Maine, Colorado, New Jersey, California, Vermont, New Mexico og Montana.

Þá er er búið að lögleiða dánaraðstoð í Kanada, Ástralíu, Nýja-Sjálandi, Kólumbíu, Kúbu og Ekvador.

Dánaraðstoð er leyfileg í átta Evrópulöndum; í Belgíu, Lúxemborg, Sviss, Þýskalandi, á Spáni, í Austurríki, Portúgal og Hollandi. Í Hollandi hefur dánaraðstoð verið lögleg í 22 ár.

„En aðeins ef þjáningar sjúklingsins eru óbærilegar og óafturkræfar,“ segir Fransien van ter Beek, formaður samtaka um dánaraðstoð í Hollandi. Hún kom til Íslands á ráðstefnu Lífsvirðingar í október.

„Ferlið er þannig að sjúklingurinn þarf að biðja lækni um dánaraðstoð af fúsum og frjálsum vilja, og að vel yfirlögðu ráði. Læknirinn getur neitað.“

Það er að segja, jafnvel þótt sjúklingur uppfylli skilyrði um dánaraðstoð þá þarf læknir ekki að verða við beiðninni. Í Hollandi er dánaraðstoð möguleiki, en ekki réttur einstaklings.

Skilyrði fyrir dánaraðstoð í Hollandi eru að þjáningar sjúklings séu óbærilegar og ekkert útlit fyrir að þeim linni. Þá má einstaklingur sem biður um dánaraðstoð ekki vera undir nokkurs konar þrýstingi frá öðrum og geðrænt ástand eða notkun lyfja má ekki hafa áhrif á ákvörðun hans.

Læknar sem veita dánaraðstoð þurfa að fara eftir ákveðnum skilyrðum og öll tilfelli þar sem dánaraðstoð var veitt eru skráð. Sérstök eftirlitsnefnd fer svo yfir hvert tilfelli fyrir sig og metur hvort settum reglum hafi verið fylgt í einu og öllu.

Tvær ólíkar aðferðir

Í Hollandi þarf sá sjúkdómur sem sjúklingur er haldinn ekki endilega að vera af líkamlegum toga. Viðkomandi þarf ekki heldur að vera dauðvona. Þannig er í vissum tilfellum hægt að veita fólki með geðsjúkdóma eða heilabilun dánaraðstoð, en þessi tilfelli geta, eðli málsins samkvæmt, reynst flókin.

Þá eru ólíkar aðferðir til þegar kemur að framkvæmd dánaraðstoðar. Það er grundvallarmunur á hvort læknir gefi sjúklingi deyðandi sprautu, eða hvort hann útvegi sjúklingnum lyf sem hann svo innbyrðir sjálfur. Í fyrra tilfellinu er læknirinn gerandi, á meðan hann er aðstoðarmaður í því seinna, ef svo má að orði komast. Báðar aðferðir eru löglegar í Hollandi.

Drekkur meðal og sofnar á nokkrum mínútum

Í Washington þarf sjúklingur sem fær dánaraðstoð að vera að minnsta kosti 18 ára. Hann þarf að vera fær um að taka upplýsta ákvörðun þegar hann óskar eftir dánaraðstoð og vera haldinn ólæknanlegum sjúkdómi sem mun að líkindum draga hann til dauða á innan við sex mánuðum.

„Og ef þú vilt yfirgefa þennan heim á þinn máta, þá bara hringirðu í sjálfboðaliða sem koma með meðalið til þín,“ segir Jón.

„Meðalið virkar þannig að þú drekkur það og sofnar eftir fimm til tíu mínútur. Og það er búið.“

Frumvarp og umræða

Skiptar skoðanir eru á dánaraðstoð á Íslandi. Banalega sumra er þjáningarfull og þeir heyja jafnvel kvalafullt dauðastríð. Aðrir upplifa lítil sem engin lífsgæði á lokametrunum. Spurningin er hvort þetta fólk eigi rétt á að enda líf sitt fyrr – stjórna endalokum sínum sjálft? Hvar ættu mörkin þá að liggja; hverjir mættu fá dánaraðstoð og hverjir ekki? Hvaða ófyrirséðu afleiðingar gæti það haft?

Á vormánuðum lagði þingflokkur Viðreisnar fram frumvarp um að heimila fólki með ólæknandi sjúkdóma sem býr við ómeðhöndlanlega og óbærilega þjáningu að þiggja dánaraðstoð og að heimila læknum að veita slíka aðstoð. Frumvarpið var tekið til umræðu en var ekki afgreitt úr velferðarnefnd.

Landlæknir skilaði umsögn um frumvarpið þar sem sagði meðal annars:

„Að mati landlæknis þarf, áður en slík lagasetning er rædd, að fara fram mun meiri og dýpri umræða í samfélaginu um málefnið og siðferðileg álitaefni því tengd.“

Landlæknir sagði líka: „Í langflestum tilfellum er nú hægt að veita fullnægjandi líknarmeðferð þannig að einstaklingur fái lifað og dáið með reisn.“

Lífslokameðferð eða dánaraðstoð?

Arna Dögg Einarsdóttir er yfirlæknir líknardeildar Landspítala. Hún hefur unnið á þessu sviði í bráðum fimmtán ár en fyrir þann tíma starfaði hún á krabbameinsdeild. Á Íslandi er sjúklingum veitt lífslokameðferð, sem er í raun lokastig líknarmeðferðar.

Stundum er hugtökunum lífslokameðferð og dánaraðstoð ruglað saman.

„Dánaraðstoð er veitt í þeim tilgangi að lina þjáningar með því að deyða, með því að stytta líf. En lífslokameðferð er aldrei veitt í þeim tilgangi að stytta líf, heldur er veitt í þeim tilgangi að lina þjáningar þegar við erum búin að átta okkur á því að sjúklingurinn er sannarlega deyjandi. Og það er reginmunur þar á,“ segir Arna.

Líknarmeðferð er sjálfstætt fag; nálgun þar sem öll áhersla er á að lina þjáningar.

„Það getur verið eitthvað sem við erum að veita og beita í mjög langan tíma; jafnvel frá greiningu alvarlegs sjúkdóms. Þar erum við að horfa á allar þjáningar sjúklingsins, hvort sem þær eru líkamlegar, andlegar eða sálfélagslegar, en allur fókus er á að tryggja betri líðan.“

Arna segir að hægt sé að veita líknarmeðferð samhliða annarri meðhöndlun sjúklings, til dæmis lífslengjandi meðferð eins og krabbameinslyfjameðferð. Svo aukist vægi líknarmeðferðar þegar sjúkdómur ágerist.

Að hætta meðferð ekki það sama og dánaraðstoð

Sjúklingur getur hafnað meðferð. Hann getur líka afþakkað næringu og vökva, svo dæmi sé tekið. Sumir vilja meina að það sé að einhverju leyti óbein dánaraðstoð; þegar meðferð sé hætt og sjúklingur jafnvel tekinn af næringu og vökva. Þegar það er í raun ekki verið að halda lífi í sjúklingnum lengur.

„Einmitt, ég hef heyrt það líka,“ segir Arna Dögg. „Í mínum huga getur þetta ekki með nokkrum hætti verið dánaraðstoð. Þetta er bara mjög eðlilegur réttur allra sjúklinga, að hafna meðferð. Og það er hlutverk okkar heilbrigðisstarfsfólks alls og lækna að upplýsa um hvað sé hægt að gera, kosti og galla. Svo tekur sjúklingurinn upplýsta ákvörðun um hvort viðkomandi vilji þiggja þá meðferð eða ekki.“

Hefur áhyggjur af þróun sem gæti orðið

Í fyrra var dánaraðstoð 5,4 prósent skráðra andláta í Hollandi og tilfellunum hefur fjölgað mikið frá lögleiðingu. Ef til vill er ekki að undra að tilfellum fjölgi í áranna rás frá því að slík lagabreyting er gerð.

„Ef við heimfærum þetta á íslenskar tölur þá erum við að tala um einhvers staðar í kringum 100, 130 sjúklinga á ári. Mig hryllir svolítið við þessum tölum,“ segir Arna Dögg.

„Ef maður byrjar á einum sjúklingahópi þá er auðvelt að færa sig yfir á næsta og það verður svona nánast litið á þetta sem mannréttindamál.“

Flókin tilfelli – börn og heilabilaðir

Í Hollandi hefur þróunin vissulega verið sú að hópar sem gátu ekki fengið dánaraðstoð þegar hún var lögleidd 2002, geta það í dag. Þar ber til dæmis að nefna börn tólf ára og eldri. Þau geta óskað eftir dánaraðstoð, uppfylli þau önnur skilyrði, til dæmis um óbærilega þjáningu. Dánaraðstoð fyrir börn er háð samþykki foreldra fram að sextán ára aldri. Eftir það er ekki skilyrði að foreldrar veiti samþykki fyrir dánaraðstoð, en þeir þurfa að vera hluti af ákvarðanatökunni og ferlinu í kringum það.

Heilabilaðir sjúklingar geta fengið dánaraðstoð í Hollandi, en það er háð því að þeir hafi óskað eftir dánaraðstoð í sérstakri lífsskrá áður en vitrænir burðir þeirra skertust.

Dánaraðstoð er síðan alltaf háð því að sjúklingur óski eftir henni af fúsum og frjálsum vilja, sé ekki beittur þrýstingi eða undir áhrifum lyfja, eða að geðsjúkdómur skerði hugsun viðkomandi. Hann þarf að vera vel upplýstur um ástand sitt og möguleika. Þá þarf læknir sjúklingsins alltaf að leita álits annars læknis, sem fer yfir málið og staðfestir að sjúklingurinn megi fá dánaraðstoð.

Fleiri skilyrði eru til staðar og öll tilfelli dánaraðstoðar eru tilkynnt sérstakri eftirlitsnefnd sem kannar hvort reglunum hafi verið fylgt í einu og öllu.

Í Hollandi hafa komið upp álitamál í tengslum við dánaraðstoð. Á síðasta ári voru fimm mál þar sem eftirlitsnefnd komst að þeirri niðurstöðu að ekki hefði öllum verkferlum verið fylgt, af yfir níu þúsund málum í heildina.

„Eitt mál sem vakti mikla athygli snerist um lækni sem batt enda á líf af því viðkomandi sagði að lifað hefði verið til fulls, en engar læknisfræðilegar ástæður voru þar að baki. Dómstóllinn úrskurðaði að það væri ekki mögulegt. Að heilsufarslegar ástæður þyrfti til að fá dánaraðstoð,“ segir Fransien.

Margar og erfiðar meðferðir tóku sinn toll

En víkjum aftur að sögu Jóns Grímssonar. Næstu tvö árin eftir greiningu gekkst hann undir margar krefjandi meðferðir sem tóku mikið af honum.

„Mér hefur alltaf verið sagt það að þetta sérstaka krabbamein sem ég er með, það drepur mig. Það er engin spurning um það. Það er engin lækning til við því,“ segir Jón í viðtali við frænda sinn í september 2021.

„Ég er enn þá opinn fyrir fleiri aðgerðum og þjónustu frá mínum læknum, ef ég vil reyna meira af lyfjameðferðum og öðrum meðulum. Mér hafa ekkert verið lokaðar slíkar dyr. En ég bara held að ég hafi engan styrk í það.“

Sumarið 2021 fylgdi frændi Jóns honum í geislameðferð. Þar fór hann í það sem hann kallaði sjálfur „pyntingarklefann“.

Hvað varstu að gera á spítalanum?

„Ég var skotinn með geislum. Hannibal Lecter setur á mig grímu, festir mig við viðarborð í hálftíma til fjörutíu mínútur. Þeir skjóta á mig kjarnorkudrasli alveg stöðugt í alls tíu til fimmtán mínútur. Ég er mjög geislavirkur í dag. Þetta er ömurlegt.“

Slíkar meðferðir taka sinn toll af líkamanum. Grímur, frændi Jóns, kom með sviðakjamma handa honum frá Íslandi. Hann borðaði einn slíkan í hádegismat daginn áður en kastaði honum aftur upp.

„Hvílík sóun, hvílík sóun.“

„Á hverju er maður að hanga?“

Þetta sumar, árið 2021, fékk Jón samþykkta dánaraðstoð og síðsumars lét hann skrifa lyfið út.

„Ég er ekkert að hlaupa út í apótek að kaupa þetta meðal. Það kostar 800 dollara, ég hef nú alltaf verið svolítið stingy sko. Mér líður bara vel að vita af þessu. Það er léttir,“ segir Jón, þar sem hann situr úti í garði á heimili dóttur sinnar, Jóhönnu, skammt frá Seattle.

„Það mætti alveg hafa umræðu um þetta á Íslandi, vegna þess að ég tel þetta bara vera mannréttindamál; að fá að ráða sínum seinustu mínútum. Algjört mannréttindamál. Það á engum að koma þetta við. Það er enginn að hlaupa út í eitthvað sjálfsmorð. Þú ert búinn. Það er ekkert eftir. Á hverju er maður að hanga?“

Ingrid Kuhlman segir að þeir sem hugsanlega gætu uppfyllt skilyrði um dánaraðstoð væri fólk sem ætti sér enga von um bata.

„Það er ekkert eftir nema þjáningar,“ segir hún. „Ef við lítum til annarra landa þá eru þeir hópar sem óska eftir dánaraðstoð yfirleitt krabbameinssjúklingar. Það er langstærsti hópurinn, um 70 prósent. Svo er það fólk með taugahrörnunarsjúkdóma eins og MND, MS, Parkinson og fleiri sjúkdóma. Svo koma hjarta- og æðasjúkdómar, fólk með lungnaþembu.“

Meiri andstaða meðal lækna en annarra

Heilbrigðisráðuneytið lét gera könnun á viðhorfi til dánaraðstoðar vorið 2023. Í þeirri könnun reyndust rúm 75 prósent almennra borgara hlynnt dánaraðstoð. Þá var stuðningur við dánaraðstoð hjá þeim sjúklingasamtökum sem tóku þátt rúmlega 84 prósent.

Nokkur munur var á viðhorfi innan heilbrigðisstéttanna.

86 prósent hjúkrunarfræðinga sem svöruðu sögðust hlynntir dánaraðstoð og 7 prósent andvígir. Hlutfallið var svipað hjá sjúkraliðum; 81 prósent hlynntir og 7 prósent andvígir. En 56 prósent lækna sem svöruðu könnuninni voru hlynntir dánaraðstoð á meðan 32 prósent reyndust andvígir.

Þess ber þó að geta að þátttökuhlutfall heilbrigðisstéttanna var ekki nema 32 prósent af úrtakinu. Úrtakið var 1.200 starfsmenn en aðeins 384 svöruðu. Læknafélag Íslands hefur sagt að könnunin sé ekki marktæk vegna þessa.

Líklega ekkert gert án þess að læknar séu með í ráðum

„Okkar hlutverk er að lækna og líkna og hjúkra, ekki deyða,“ segir Arna Dögg.

Ingrid segir lækna hafa verið mjög andvíga dánaraðstoð. Það þurfi hins vegar ekki allir læknar að veita dánaraðstoð, verði hún lögleidd. „Þeir geta neitað, það er þannig í öllum löndum sem hafa lögleitt dánaraðstoð.“

„Læknar hafa ákveðnar hugmyndir um hvað þeir telja góða umönnun, en margir læknar telja að líf sem lifað hafi verið með reisn verðskuldi líka dauðdaga með reisn. Og það að valda ekki skaða nái líka yfir að láta fólk ekki þjást að nauðsynjalausu,“ segir Fransien.

Ingrid segir að heilbrigðisráðuneytið muni líklega ekki aðhafast neitt í tengslum við dánaraðstoð án þess að hafa lækna með í ráðum.

„Sem er auðvitað mjög gott. Læknar þurfa að vera partur af umræðunni. En þeir mega hins vegar ekki einoka umræðuna.“

Gæti ekki hugsað sér að veita dánaraðstoð

Arna Dögg segir að lögleiðing dánaraðstoðar myndi gjörbreyta starfsumhverfi og hlutverki bæði lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks.

„Þannig að ég hef miklar áhyggjur af því,“ segir hún og bætir við að dánaraðstoð samræmist ekki heldur siðareglum lækna.

„Ég á mjög erfitt með að sjá þetta sem hluta af mínu starfsumhverfi. Svo þarf maður líka að átta sig á því að þó svo maður geti sett sig í spor einstaklinga þar sem þetta væri mögulega réttlætanlegt, þá er alltaf hin hliðin á peningnum, og hún er sú að það þarf einhver að framkvæma þetta. Og ég sjálf gæti ekki með nokkrum hætti hugsað mér það. Ég þekki engan sem gæti hugsað sér það.“

Ekki að flýta sér inn í eilífðina

Jón segir að tilhugsunin um að nýta sér dánaraðstoðina valdi honum engum kvíða. „Þetta gefur mér bara styrk til þess að halda áfram að lifa aðeins lengur. Þetta hefur ekkert með það að gera að maður sé að reyna að flýta sér inn í eilífðina. Ég þarf ekki að liggja með slöngur í allar áttir og meðul. Ég get sagt bara stopp.“

Landlæknir hefur engar upplýsingar um hve margir Íslendingar hafa þegið dánaraðstoð erlendis á undanförnum árum.

Ingrid segir að Lífsvirðing fái á hverju ári mörg símtöl frá fólki sem sé að velta dánaraðstoð fyrir sér og hvaða möguleikar séu í boði. Þá viti Lífsvirðing af manni sem hafi nýtt sér dánaraðstoð í Sviss og tveimur öðrum sem séu skráðir hjá samtökum um dánaraðstoð þar í landi.

„Við vitum að þörfin er til staðar en auðvitað er það þannig með dánaraðstoð að sumir deyja áður en kemur að því að fá dánaraðstoð og sumir skipta um skoðun.“

„Það er enginn sem getur bannað þér að fara að sofa“

„Þetta er akkúrat sem orðið segir; death with dignity,“ segir Jón. „Þú hefur möguleika á að stjórna seinustu mínútum lífs þíns. Hvort sem þú nýtir þér þær eða nýtir þér þær ekki. Það er samt sem áður í þínum höndum. Það er enginn sem getur bannað þér að fara að sofa. Það er stórkostlega notalegt að vita af því. Mér finnst það.“

Arna Dögg telur að dánaraðstoð sé ekki rétta lausnin.

„Ég held að lausnin sé góð einkennameðferð og þar þurfum við að halda áfram að efla okkur. Alltaf sem hluta af því að eiga líka samtal um hvað skiptir okkur máli þegar við veikjumst hugsanlega og líka þegar við förum að nálgast lífslok. Þetta er stóra, stóra verkefnið.“

Það þurfi til dæmis að ræða um hluti eins og hvað fólk geti hugsað sér að leggja á sig til þess að lifa lengur – og hvað það geti ekki hugsað sér.

„Dauðinn og andlátsferlið er bara eðlilegur hluti af okkar lífi og við getum ekki tryggt að það séu aldrei neinar þjáningar í tengslum við það. En það er okkar hlutverk að gera allt sem við getum til að tryggja að andlátið og aðdragandinn að andlátinu sé eins friðsæll og hægt er og bærilegur og hægt er. Og það tel ég okkur í langflestum tilvikum vera mjög góð í.“

Dauðinn alltaf erfiður en líka fallegur

Arna Dögg segist vel geta skilið að fólk óttist andlát og þjáningar. Væri hún yngri og hefði ekki þá reynslu sem hún hafi úr starfi sínu myndi hún líklega óttast þetta meira sjálf.

„En vitandi hvað er hægt að gera, þá held ég að ég hafi aðra skoðun og ég held að það liti líka mína skoðun á dánaraðstoð.“

Hún segir að í nútímasamfélagi sé fólk búið að fjarlægjast dauðann mjög frá því sem áður var. Það segi sig sjálft að dauðinn verði alltaf erfiður, sérstaklega fyrir eftirlifendur.

„En mig langar að nefna að það er svo margt annað sem maður upplifir líka. Maður getur séð ótrúlega fallega hluti gerast, jafnvel þegar maður veit að það er að fara að líða undir lokin. Maður getur til dæmis séð fjölskyldur sameinast á ný, stundum eru ákveðin uppgjör. Það verður stundum ótrúlega fallegur þroski og andlegur vöxtur, og jafnvel gleði í gegnum sorgina.“

Ferðalok Jóns Grímssonar

„Ég er ekkert viss um að ég noti þetta meðal,“ segir Jón.

„Það getur alveg eins verið að ég sofni bara í rúminu. Ég hef ekkert hugmynd um það. En ef sú stund kemur að ég tel að þetta sé búið, þá ætla ég að nota það. Hvenær sem það verður. Og hugsanlega verður það ekki.“

Fjölskylda Jóns hélt upp á 67 ára afmælið hans 21. september 2021 að íslenskum sið. Þau borðuðu saman hangikjöt, drukku malt og appelsín, og fögnuðu.

Tæpum þremur vikum síðar, þann 10. október, lést Jón af völdum veikinda sinna. Hann nýtti sér því ekki dánaraðstoðina.