Tæplega sextug kona með MS-sjúkdóminn þarf að yfirgefa hjúkrunarheimili þar sem hún hefur búið undanfarin tvö ár, þar sem ekki er hægt að koma til móts við þarfir hennar. Hún segist ekki vita hvar hún eigi nú að búa.

Margrét Sigríður Guðmundsdóttir er 59 ára og greindist með MS-sjúkdóminn fyrir níu árum. Eftir spítalalegu og mikla bið eftir þjónustu reyndist hjúkrunarheimili vera eina úrræðið sem í boði var og því hefur hún nú í tæp tvö ár búið á hjúkrunarheimilinu Seltjörn á Seltjarnarnesi.

„Það eru búin að koma að minni þjónustu um hundrað, rétt tæplega hundrað manneskjur á innan við tveimur árum og þessar stelpur er ég allar að aðlaga inn, segja þeim hvert einasta ferli sem þarf að gera þannig að þetta er mjög mikið álag og á þær líka,“ segir Margrét. Hún segir að félagsstarf, aðstæður og reglur hjúkrunarheimilis þar sem meðalaldur íbúa er yfir níræðu henti ekki manneskju á hennar aldri. „Ég get ekki farið þegar ég vil, ég get ekki komið þegar ég vil þannig að maður verður svolítið fangi í eigin herbergi.“

Alexandra Eir Herleifsdóttir, dóttir Margrétar segir að ætlast sé til þess að þau fjölskyldan sinni henni. „En ég vil líka bara fá að vera dóttir. Auðvitað hjálpa ég við það sem ég get gert en hún þarf sérhæfða umönnun.“

Margrét fékk þau tíðindi á dögunum að hún fái ekki að vera lengur á hjúkrunarheimilinu. Samningurinn rennur út 1. desember og við því verði ekki hreyft er henni sagt. „Þetta passar ekki saman, þjónustan sem hjúkrunarheimilið býður upp á og mínar aðstæður. Hjúkrunarheimilið vinnur eftir allt öðrum formerkjum og þau eru búin að reyna sitt besta til að hafa mig sátta en þegar á heildina er litið þá gengur þetta ekki upp. Þetta er ekkert líf að vera svona fastur því ég vil bara geta farið og lifað lífinu eins og öll þið. Umhverfið er ekki við hæfi. Ég á miklu yngri börn og lítið barnabarn. Þetta eru ekki aðstæður til að vera að bjóða fólki á.“

Margrét á fund með Kópavogsbæ á morgun þar sem ræða á framhaldið en hún segir að óvissan sé mikil. „Framtíðin fyrir mér er bara óskrifað blað. Ég sé bara fyrir mér að ég verð bara komin hérna út á malbikið bara.“

Mæðgurnar segja að á annað hundrað manns séu í sömu stöðu hvað varðar skort á úrræðum. „Það er fullt af fólki í nákvæmlega sömu stöðu og mamma er í sem hefur ekki þetta þrek, er kannski ekki með aðstandendur og er í rauninni mikið verr statt og ekki með rödd. Mamma er með rödd, hún getur talað. Það eru ekki allir sem geta talað og tjáð sig og sagt hvað þau þurfa og hvað þau vilja,“ segir Alexandra og Margrét tekur undir. „Röddin skiptir máli og ég ætla að hafa hátt á meðan ég get tjáð mig, það er bara þannig.“