María Guðmundsdóttir Toney, sem greindist nýverið með mjög sjaldgæft krabbamein í milta segir að það sé auðvelt að hugsa stundum: „Af hverju ég“. Hún segir að þessi tegund krabbameins hafi líklega aldrei áður greinst hérlendis. Mikil vinna er nú fyrir höndum að finna út hvaða meðferð hentar henni en hún segist ákveðin í að taka þetta með jákvæðninni og hörkunni.

„Ég var greind með mjög sjaldgæft og alvarlegt krabbamein sem hefur aldrei greinst á Íslandi áður en læknarnir hérna hafa þekkingu innan þessa krabbameins frá sínu námi og þekkingu frá öðrum löndum,“ segir María  

Mjög sjaldgæft krabbamein

María, sem er fyrrverandi landsliðskona í alpagreinum, verður 29 ára í júní. Áður en hún lagði skíðin á hilluna eftir þrálát meiðsli hafði hún fjórum sinnum unnið Íslandsmeistaratitil í svigi í fullorðinsflokki og tvisvar í stórsvigi. Síðasta haust hóf hún doktorsnám í sjúkraþjálfun í Oregon í Bandaríkjunum. „En greiningin eins og hún var, þá var það mjög erfitt andlega í byrjun og er það ennþá. En verður það alltaf betra og betra og auðveldara að tala um það. En ég myndi segja að þetta væri ennþá svolítið upp og niður, svona andlega hliðin.“

Hún greindist með svokallað mjúkvefja sarkmein í milta sem kallast á ensku Primary Splenic Angiosarcoma og er mjög sjaldgæft. Árlega greinast á Íslandi að meðaltali 6 af hverjum 100 þúsund með sarkmein. En þessi tegund sem María glímir við, Angiosarcoma, er óalgeng tegund sarkmeins.

„Krabbamein, bara það orð, getur verið þungt og erfitt fyrir marga. Margir hugsa: Ég er greind með krabbamein og ég er að fara að deyja, en það þarf ekki að þýða það. Sem betur fer. En einhvern veginn bara að segja það orð, hvort sem það var á ensku eða íslensku, var mjög erfitt í byrjun. Það er samt auðvelt líka að vera í pínu afneitun af því þetta er mjög alvarlegt og það er erfitt að trúa að þetta sé rétt. Og auðvelt að byrja að hugsa: „Af hverju ég“ og alls konar svona. En það þýðir náttúrlega ekki neitt.“

Ætlaði að þrjóskast til að klára prófin

María fór fyrst að finna fyrir einkennum í september, þá fann hún fyrir ógleði og hana og manninn hennar, Ryan Toney, grunaði að hún væri ófrísk. „Það voru tekin mörg óléttupróf og þau voru alltaf neikvæð. En það var ekki fyrr en í byrjun desember, þegar ég er í miðjum lokaprófum í skólanum, að ég byrja að fá verki í magann. Í rauninni þegar ég tók djúpt andann fékk ég svona sting undir rifbeinin. Og versnaði svolítið mikið þá. Ég, með hjálp frá vinkonum mínum, ákvað að fara til læknis því ég er svolítið þrjósk. Ég ætlaði bara að klára þessi próf, fannst ég ekki hafa tíma til að fara til læknis, þetta yrði örugglega allt í lagi.“

Miltað orðið eitt og hálft kíló

Þá fór hún í alls konar rannsóknir. Í ljós kom að miltað hafði stækkað mikið og það átti að skoða betur eftir jól, því unga parið ætlaði að verja jólunum í Noregi hjá fjölskyldu Maríu. Daginn sem þau átti flug til Bandaríkjanna frá Noregi, versnaði henni mikið, þau millilentu á Íslandi. „Þá treysti ég mér alls, alls ekki áfram. Við tókum sjúkrabíl frá Keflavík, löng saga styttri þá endaði ég á að vera á sjúkrahúsi í þrjár og hálfa viku.“

Á Landspítalanum var ákveðið að taka þyrfti miltað úr Maríu til að að rannsaka það betur. „Það er venjulega svona 150 grömm og mitt var 1,6 kíló.“ Fimm dögum eftir aðgerðina fékk María að vita að hún væri með þetta sjaldgæfa krabbamein en henni líður betur líkamlega eftir að miltað var tekið.

Hvernig eru batahorfurnar? „Það er bara mjög mjög óljóst eins og er. Aðalverkefnið fyrir mig núna er að byggja mig upp líkamlega og andlega fyrir næstu skref. En Íslendingar, af því þetta hefur aldrei áður greinst hér, þá töldu þeir sig ekki hafa nógu þekkingu til að hjálpa mér. Og í rauninni að þetta væri undir okkur komið að finna rétta þjónustu, sem hefur verið erfitt því við vitum ekki almennilega hverju við erum að leita að þannig lagað. Nema upplýsingar frá þeim aðeins og það sem maður hefur lesið á netinu. Svo við höfum þurft að vinna mjög mikið í þessu sjálf.“

Ekki hver sem er sem getur hjálpað

Þau eru búin að finna sérfræðinga í Noregi sem kunna á þetta mein og bíða frekari upplýsinga frá þeim. Í Bandaríkjunum hafa þau haft samband við fimm sérfræðinga. María hefur fengið þau svör að líklegast þurfi hún að fara í lyfjameðferð. „Af því að þetta er svona ótrúlega sjaldgæft krabbamein er ekkert hvaða krabbameinslæknir sem er sem getur hjálpað okkur.“

Það hlýtur að vera erfitt að standa í þessu ofan á allt annað? „Já þetta er búið að vera ótrúlega mikil vinna, fyrir okkur öll. Það eru miklar breytingar fram undan og mikið að finna út úr. Við erum í sambandi við Ísland og Noreg á degi til og svo seinnipartinn þegar svoleiðis lokar hér þá opnar í Bandaríkjunum. Við erum í rauninni í símanum fram á miðnætti hér [á Íslandi] kannski og erum fram og til baka og á milli símtala að reyna undirbúa nýjar spurningar fyrir næsta lækni. Þess á milli er fjölskyldufundur og hvað næst. Þannig þetta er búið að vera mjög mikið álag.“

Læknarnir segja að hver dagur skipti máli

„Þetta er pínu erfitt. Manni finnst þetta ekki alveg vera að ganga nógu hratt sérstaklega eftir að læknirinn hér á íslandi talaði um að hver dagur skipti máli og hlutirnir þurfi að gerast helst í gær, þá hefur það verið pínu erfitt en eins og ég sagði ég er búin að hafa samband við margar stofur og sjúkrahús og erum að bíða kannski.“

María er sjúkratryggð í Noregi þar sem hún á lögheimili. Hún er líka tryggð í Bandaríkjunum svo lengi sem hún er skráð í skóla en hún þarf að gera hlé á námi á meðan hún fær lyfjameðferð. „Ég ætla ekki að hætta, en þarf örugglega að taka smá pásu þangað til ég er orðin hressari.“

María segist reyna að halda í jákvæðnina. „Það er ekki alltaf auðvelt. Það er ekki allan sólarhringinn sem maður nær að vera þannig. En það verður auðveldara með hverjum deginum. Það er bara að fara áfram á jákvæðninni og hörkunni. Það þýðir ekkert annað,“ segir hún.