„Ég hef alltaf sagt, ég er mjög þakklát fyrir mitt líf alveg sama þó það verði styttra en annarra. Þá hef ég átt mjög gott líf og er mjög þakklát fyrir að vera hér á jörðinni. Mér finnst mjög skrýtið að það sé ekki þess virði að lifa lífinu ef maður er ekki fullviss um að maður lifi lengi. Það getur enginn verið það,” segir Tinna Björk Kristinsdóttir. 

Tinna Björk hefur vakið athygli fyrir hlaðvörp sín Þarf alltaf að vera grín? og Misteríu en um 15-20 þúsund hlusta á hvern þátt af þeim fyrrnefnda. Hún var gestur Viktoríu Hermannsdóttur í þættinum Segðu mér á Rás 1. 

Tinna Björk hefur alla tíð vitað að hún væri með stökkbreytt gen sem veldur arfgengri heilablæðingu. Mikið hefur verið fjallað um genið og það rannsakað en það finnst bara á Íslandi og bara innan vissra fjölskyldna. Samkvæmt nýjustu rannsóknum finnst það innan fimm íslenskra fjölskyldna en það er mismunandi hvort það erfist eða ekki. Bróðir Tinnu Bjarkar erfði til dæmis ekki genið eins og hún. Talið er að um 20-30 Íslendingar sem eru lifandi í dag séu með genið sem veldur yfirleitt heilablæðingum milli tvítugs og þrítugs en sumir þeirra eru án einkenna, líkt og Tinna Björk.

Vissi alltaf af geninu

„Ég erfi það frá mömmu. Hún fékk að vita mjög seint að hún væri með genið og það var mikið áfall fyrir hana þannig hún ákvað að láta greina mig eða okkur við fæðingu,” segir Tinna Björk. Móðir hennar hélt því aldrei leyndu fyrir henni að hún væri með genið enda höfðu tíðindin reynst henni erfið þegar hún komst að því á fullorðinsárum að hún væri með það. „Ég man ekki hvenær hún sagði mér, eða hvort hún sagði mér bara þegar ég var mjög ung að við þyrftum að passa höfuðið okkar og útskýrði það svo betur eftir að ég varð eldri. Ég man ekki eftir neinu augnabliki. Það gerði mér gríðarlega gott, mér hefur alltaf fundist ég dálítið merkileg. Eða svona, sérstök. En auðvitað er þetta líka dálítið þungur baggi að bera,” viðurkennir hún. Móðir hennar sem er nálgast sextug hefur ekki fengið heilablæðingu og Tinna Björk ekki heldur en hún er 31 árs.  

Afi og langamma létust úr þessu 

„Afi minn var með þetta og lést ungur. Mamma hans lést ung úr þessu og bróðir hans. Mamma mín er að verða sextug, býr á Spáni og er bara nokkuð spræk,” segir Tinna sem hefur tamið sér að lifa ekki í hræðslu vegna þessa. 
„Ég er orðin 31 árs og er á pínu svona hættutíma. Það er svo misjafnt hvað ég heyri. Ég hef rætt þetta svolítið við þau sem rannsaka þetta á Keldum og þá tala þau um að það sé ekki þar með sagt að þó að mamma sé langlíf þá verði ég það. Af því það gæti verið að hún sé með verndandi gen. Því það eru gen sem vinna saman í manni og það gæti verið að genasamsetningin í henni sé þannig að það sé eitt gen sem verndar gallaða genið. Svo getur verið að það sé eins í mér en svo getur líka verið að genið hafi stökkbreyst í henni en mér finnst eins og þeir hafi ekki viljað gefa mikið fyrir það.  Mín upplifun er sú að ég verði eins og mamma,” segir Tinna. 

Kom fram fyrir 18 kynslóðum

Þó að genið hafi mikið verið rannsakað hér á landi þá er samt lítið vitað um orsakir þess. Undanfarið hefur þó staðið yfir lyfjaþolsrannsókn sem hefur veitt von um að hægi mögulega á framgangi sjúkdómsins. 
Stökkbreytta genið er ríkjandi og talið hafa komið fram fyrir 18 kynslóðum og dreift sér. Einkenni sjúkdómsins komu ekki fram hjá fyrstu kynslóðunum sem báru genið og er talið að eitthvað í umhverfinu, jafnvel fæða þess tíma, hafi komið í veg fyrir það. Nú er talið að genið finnist í fimm fjölskyldum hér á landi.

Veitir aðra sýn á lífið

Tinna segist ekki lifa í ótta heldur njóti lífsins. Hún segir þetta þó líklega veita sér aðra sýn á lífið og hún skilji hvað það sé dýrmætt. 
„Ég er voða mikið í sátt við það. En ég hef kannski ekki sömu reynslu og aðrir sem hafa misst foreldri ung og svoleiðis. Ég lít kannski lífið öðrum augum, við erum hér og nú í dag, hvað get ég gert í dag til að láta mér líða sem best. Ég er ekki að lifa hratt en ég er ekkert sérstaklega mikið að eyða tíma í eitthvað sem mér finnst ekki þess virði. Ég sé svolítið í kringum mig að mér finnst sumt fólk upplifa sig eilíft, sem fattar ekki að við erum hér einu sinni á jörðinni, allavega hér í þessum líkama,” segir hún. 

Dýrmætt að skilja eitthvað eftir sig

„En svo stundum kemur yfir mann svona hræðsla, sérstaklega eftir að maður átti börn og svona. Maður vill vera sem lengst með þeim. Ég finn eins og með hlaðvörpin, mér finnst mjög dýrmætt að ég sé að skilja eftir mig, sjálfa mig, persónuleika minn, röddina mína. Ef ég myndi falla frá þá gæti fólk enn þá hlustað á mig. Mér finnst það mjög fallegt,” segir Tinna Björk. 

,,Það er ekki eins og maður hafi valið sér þetta eða þetta hafi allt í einu komið tilviljanakennt. Þetta er bara ég og ef ég væri ekki svona þá væri ég ekki til, ég vil miklu frekar vera til og vera með þetta heldur en að hafa ekki upplifað það.”

Ekki hvött til að eiga hana 

Hún segist afar þakklát móður sinni fyrir að hafa átt sig. „Mamma var ekki beint hvött til að eiga mig. Það var pínu, að hennar sögn, þrýst á hana að láta greina mig í móðurkviði og þá láta eyða mér eftir sex mánaða meðgöngu. En sem betur fer fannst mömmu hún ekki í þeirri stöðu að ákveða það.”
Sjálf á Tinna Björk tvö börn en hún veit ekki hvort þau séu með genið eða ekki. 

„Frá því ég var barn hefur mig langað í börn. Mér fannst sorglegt að svipta mig því að eignast börn, sérstaklega þegar mitt viðhorf er að ég er þakklát fyrir að mamma eignaðist mig. Mér finnst lífið bara gjöf og mér finnst ég hafa gefið bæði börnunum mínum og þeim sem umgangast þau gjöf að hafa komið þeim inn í þennan heim. En ég man einu sinni var ég að hringja, ég var að sækja um reikning, fá lánaðan reikning fyrir styrktartónleika. Þá sagði konan í símann að henni þætti ég sjálfselsk, hún spurði mig, áttu börn? Og ég sagði já, ég á eitt barn. Ég á eina stelpu. Hún sagði, mér finnst þú sjálfselsk að hafa eignast barn. Ég sagði bara, já það er þín skoðun en ég ber þetta gen og ég varð aldrei sár út í mömmu mína fyrir að hafa eignast mig,” segir hún. 

Bindur miklar vonir við vísindin 

„Ég bind vonir við að þau séu ekki með þetta. Ég held það sé búið að breytast í dag og ég á ekki láta greina þau. Mér skilst það,” segir Tinna Björk sem hefur mikla trú á vísindunum. Rannsóknir hafa staðið yfir í mörg ár en stundum hefur skort fjármagn og hún hefur meðal annars komið að því að safna styrkjum. „Ég bind mjög miklar vonir við vísindin, að það finnist hvað veldur því að fólk deyr mjög ungt núna. Og þetta lyf og svoleiðis, mér finnst þetta allt mjög spennandi. Ég bind miklar vonir við að þetta verði ekki eins þegar börnin mín eru orðin eldri, að þá verði komin meiri svör, meðferð jafnvel. Kannski ekki lækning en það eru miklar líkur á að það finnist meðferð."

Upplifir sig ekki neitt sérstaklega dauðvona

Tinna er bjartsýn á framtíðina. „Ég get ekki sagt ég upplifi mig neitt sérstaklega dauðvona, frekar en aðrir. En auðvitað er þetta alltaf bak við eyrað á manni, að njóta þess sem er núna og vera þakklát fyrir það sem maður hefur. Eyða tíma með þeim sem skipta máli og svoleiðis og í það sem skiptir máli.” Hún segir það sé sér þó mikilvægt, þó hún ræði opinskátt um þetta að þetta skilgreini sig ekki. „Ég er mjög opin með að tala um þetta, þetta er stór partur af mér og allt í góðu að tala um þetta en ég hef ekki viljað skilgreina mig sem einhvern sjúkling þó það sé ekkert að því en þá langar mig bara frekar að vera fyndin. Ég vil að fólk hlæi að mér en ekki vorkenni mér.”

Tinna Björk var gestur Viktoríu Hermannsdóttur í þættinum Segðu mér á Rás 1. Hlusta má á viðtalið í heild sinni í spilara RÚV.