Löng bið eftir greiningu stendur oft í vegi fyrir því að einhverf börn fái þá þjónustu sem þau þurfa á að halda og foreldrar grunnskólabarna sem fengið hafa einhverfugreiningu upplifa sumir hverjir að börn þeirra fái ekki nægan stuðning. Sviðsstjóri hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins segir að í leikskólum fái börn oft þjónustu án þess að hafa fengið formlega greiningu, í grunnskólunum sé greiningin hins vegar orðin eins konar gjaldmiðill, forsenda þess að barnið fái þjónustu.

Berfættur í kuldanum

„Ég held að það vanti oft upp á að fólk átti sig á því hversu mikinn stuðning og utanumhald þau þurfa. Ef þú segir syni mínum að nú eigi hann að fara í íþróttir en minnist ekki á að hann þurfi að taka íþróttafötin með sér þá tekur hann þau ekkert endilega með sér.“ 

Segir Andrea Ævarsdóttir, móðir drengs á einhverfurófi. Sonur hennar fór í eitt skipti berfættur út í frímínútur í frosti og kulda því stígvélin hans voru blaut. 

„Hann kann ekki að klæða sig eftir veðri, það þarf algjörlega að fylgjast með því, það þyrfti einhver að vera í skólanum sem fylgist með honum áður en hann fer út um dyrnar, er hann með allt? Er hann klæddur eftir veðri? Það þarf líka að fylgjast betur með honum úti í frímínútum heldur en börnum sem eru neurotypical.“

Missti af fyrsta bekk 

Sonur Andreu fékk greininguna seint og hún segir að vegna þess hafi hann í raun misst af fyrsta bekk grunnskólans eins og hann lagði sig. 

„Hann er þriggja þegar okkur fer að gruna að hann sé einhverfur en fær ekki greiningu fyrr en haustið sem hann byrjaði í öðrum bekk. Fyrsti bekkur fór í raun í ekki neitt því greiningin kom svo seint. Ef allt kerfið hefði verið skilvirkara hefði hann verið kominn með greiningu áður en hann byrjaði í fyrsta bekk og það hefði verið hægt að byrja að vinna með þetta strax. Mér finnst kannski ekki að kerfið hafi brugðist, það var bara rosalega svifaseint.“

Mismikið lagt upp úr upplýsingagjöf 

Hún kennir einstökum stofnunum ekki um, heldur fjársvelti og manneklu. Drengurinn hefur gengið í tvo skóla og Andrea segir þá nálgast son hennar með ólíkum hætti, í þeim fyrri var sterkt teymi í kringum hann og upplýsingagjöf skólans til foreldra rík. Andrea segir að minna sé lagt upp úr upplýsingagjöf í nýja skólanum. 

„Ég er að reka mig pínu á það núna að þó að sonur minn sé með mjög góðan kennara þá veit ég ekki alveg nógu vel hvað er að gerast í sérkennslunni. Mér finnst ekki nógu mikið upplýsingaflæði frá skólanum til foreldranna, við eigum að vera teymi, heimilinn og skólinn og við eigum að vera að vinna að sama markmiði þannig að mér finnst helsta vandamálið vera að við vitum ekki hvað er verið að vinna með í sérkennslunni þannig að við getum ekki styrkt þá hegðun heima við.“

„Stendur bara og bíður“

Sonur Andreu er háttstandandi á einhverfurófi, það er með eðlilega greind. Hún telur stefnuna um skóla án aðgreiningar henta honum, fái hann markvissan stuðning en segir hagsmunum barna með alvarlegri raskanir sennilega betur borgið í sérdeildum. Hún segir einna mikilvægast fyrir son hennar að hann fái aðstoð við að þjálfa upp félagsfærni. 

„Ein mesta hindrunin í hans lífi er að hann kann ekki að spyrja hvort hann megi vera með í leik. Hann er oft svo jaðarsettur af því hann sjálfur kemur sér ekki inn í leikinn. Það er kannski ekki verið að skilja hann viljandi útundan en barn sem er neurotypical myndi kannski bara koma og segja má ég vera með. Einhverft barn horfir bara á og bíður eftir því að einhver segi: Komdu, vertu með.“

„Heimtar og heimtar“

Andrea segist upplifa að hún þurfi að vera mjög vakandi fyrir því hvers konar stuðning drengurinn fær í skólanum og heimta og heimta, eins og hún orðar það. Hún hafi á tilfinningunni að stuðningurinn sem hann nýtur byggi að stóru leyti á því hversu ríkar kröfur hún gerir. Sú ályktun er ekki endilega úr lausu lofti gripin. Skólastjórnandi sem Spegillinn ræddi við segir að foreldrum beri í raun skylda til þess að berjast fyrir hagsmunum síns barns. Menntun barna sé samvinnuverkefni heimilis og skóla og ábyrgð foreldra rík. Það sé í raun mannlegt, að börn foreldra, sem geri ríkari kröfur, fái meiri stuðning en önnur. 

Skóli án aðgreiningar gengur ekki upp í framkvæmd

Viðhorf kennara til hugmyndafræðinnar um skóla án aðgreiningar eru misjöfn. Sumir, þar á meðal fulltrúi Kennarasambands Íslands, fullyrða að mikið vanti upp á að stefnan gangi upp í framkvæmd; til þess þurfi aukið fjármagn, meiri sérfræðiþekkingu og faglegan stuðning við kennara og skóla. Þá vanti mjög upp á að mikilvæg ákvæði í lögunum um skólastigin, frá árinu 2008, sem kveða á um nám við hæfi hvers barns og leggja mikið upp úr rétti nemenda, séu uppfyllt. Sama máli gegni um Aðalnámsskrána frá árinu 2011. Hrunið og niðurskurður síðustu ára hafi hamlað innleiðingu námskrárinnar. Stoðkerfi skólanna sé ekki nægilega sterkt til þess að koma til móts við fjölbreyttar þarfir barna og á meðan ekki verði úr bætt, sé skólinn ekki fyrir alla. 

Hafa á tilfinningunni að féð sé nýtt í annað

Sigrún Birgisdóttir, formaður Einhverfusamtakanna, tekur í sama streng, segir stefnuna háleita en að mikið vanti upp á framkvæmdina. Hún segir að síðastliðin tvö eða þrjú ár hafi færst í aukana að foreldrar barna á einhverfurófi kvarti við samtökin vegna skorts á stuðningi í skólanum. Sumir hafi efasemdir um að sérstök fjárframlög sem skólinn færfrá sveitarfélögum vegna fötlunar barnsins skili barninu þeim stuðningi sem það hefur þörf fyrir, hún telur að allur gangur sé á því hvernig fjármagninu sé varið. Stundum sé það látið fylgja hverju barni en í öðrum tilfellum sé það ekki gert. Skólastjórnandinn sem Spegillinn ræddi við sagði að það væri allur gangur á því hvernig þessum fjármunum væri varið. Kostnaður skólans vegna nemenda sem þurfi mjög mikla aðstoð sé stundum meiri en framlögin sem fylgja þeim og stundum minni. Sigrún segist hafa á tilfinningunni að oft skipti viðhorf skólastjórnenda meira máli en það fjármagn sem skólinn hefur úr að spila, þegar kemur að þjónustu við einhverfa nemendur. 

Andrea segist hafa velt þessu fyrir sér. 

„Maður veit þetta í raun og veru ekki, maður hefur það stundum á tilfinningunni að stuðningurinn skili sér ekki en það er kannski vegna þess að utanumhaldið í skólanum sem hann er í núna er ekki alveg jafn mikið og í skólanum sem hann var í. Okkur vantar líka upplýsingar.“

Leiðrétting: Í fyrri útgáfu þessarar fréttar kom fram að skólar fengju fjárveitingar úr Jöfnunarsjóði sveitarfélaga vegna barna með fötlun. Það er rangt, þau fá greitt frá sveitarfélögunum. Jöfnunarsjóður jafnar aðstöðumun milli sveitarfélaga, hann greiðir framlag til reksturs sérskóla sem þjóna öllu landinu. 

 

Hlutverk sérkennara breyst svolítið

Sædís Ósk Harðardóttir, formaður félags sérkennara, segir að víða sé stuðningur við einhverfa nemendur mjög góður. Sérkennarar og þroskaþjálfar styðji við umsjónakennara og aðstoði þá við allt utanumhald, svo sem að aðlaga kennslurýmið að þörfum hins einhverfa og búa til myndrænt skipulag sem hann getur fylgt. Stundum fá einhverfir nemendur tvö vinnuborð, annað svolítið afsíðis, þar sem þeir geta sest ef álagið í stofunni verður þeim ofviða. Þá eru dæmi um að komið sé til móts við einhverfa nemendur sem eiga erfitt með að vera í margmenni með því að leyfa þeim að mæta aðeins seinna í skólann. Oft er mikilvægt að bregðast fljótt við breytingum, sem verða á skipulagi dagsins, svo sem veikindum kennara. Undirbúa barnið og upplýsa það, þannig að það komi því ekki á óvart og vekji hjá því óöryggistilfinningu. Sædís segir að þekking kennara á einhverfu mætti oft vera betri. Síðastliðin ár hafi hlutverk sérkennara breyst svolítið, þeir sinni nú meiri ráðgjöf en áður og aðstoði umsjónarkennara við að ráða fram úr þeim áskorunum sem fylgja því að kenna fjölbreyttum nemendahópi með fjölbreyttar þarfir. 

Vanvirkt kerfi 

Langir biðlistar, grá svæði og skortur á samhæfingu stofnana. Þessir vankantar hafa lengi einkennt það kerfi sem á að halda utan um börn með geð- eða taugaþroskaraskanir hér á landi. Í nýlegri skýrslu Ríkisendurskoðunar um geðheilbrigðismál barna eru stjórnvöld hvött til þess að bregðast við þessum vanda, tryggja skilvirkni og skilgreina viðmið um hversu lengi ásættanlegt sé að börn í þörf bíði eftir þjónustu. Í skýrslunni kemur fram að endurskoða þurfi kerfið í heild til að koma í veg fyrir myndun flöskuhálsa, átaksverkefni dugi ekki ein og sér. Þá er fullyrt að Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins uppfylli ekki lögbundið hlutverk sitt, en hún á að veita börnum með alvarlegar og hamlandi raskanir þjónustu. Réttindi barna séu fyrir borð borin og framtíð þeirra teflt í tvísýnu. 

Rangt að flokka geðraskanir og taugaþroskaraskanir í sundur

Evald Sæmundsen, sviðsstjóri rannsóknarsviðs Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins segir málaflokkinn kominn í öngstræti. Þörf sé á endurskoðun og aðgerðum. Stór hluti vandans sé til kominn vegna þess að þjónusta við börn með taugaþroskaraskanir sé á hendi einnar stofnunar, Greiningarstöðvarinnar, og þjónusta við börn með geðraskanir á hendi annarrar. Raunin sé sú að oft glími einstaklingar við hvoru tveggja. Uppbygging kerfisins sé því algerlega á skjön við raunveruleikann sjálfan og eðli vanda þeirra einstaklinga sem það á að þjónusta. 

Leikskólarnir setji skort á greiningu síður fyrir sig

Hann segir að mikill munur sé á þjónustu leikskóla og grunnskóla við börn á einhverfurófi sem enn hafa ekki fengið fulla greiningu. Leikskólar hefji oftast íhlutun þrátt fyrir að greining liggi ekki fyrir. Snemmtæk íhlutun er talin mikilvæg í tilviki einhverfra og getur í raun skipt sköpum, svo sem varðandi þá félagsfærni sem einstaklingurinn nær. Hjá grunnskólum sé algengara að greining þurfi að liggja fyrir og fjármagn að fylgja nemandanum til þess að þjónusta sé veitt. Greiningin verður þá að eins konar gjaldmiðli, segir Evald.