Ekki er vitað hve margir þjást af heilabilun hér á landi því engin skrá er yfir sjúkdóminn. Talið er að 300 greinist hér árlega. Biðlistar eru langir og brýnt að kortleggja vandann segir Helga Eyjólfsdóttir, sérfræðingur í öldrunarlækningum á minnismóttöku Landspítalans. Aðstandendur fólks sem hefur greinst ungt með heilabilun segja að greiningarferlið sé erfitt og taki langan tíma
Fleiri greinast með heilabilun
Fólk greinist í auknum mæli ungt með heilabilun en engin sérstök þjónusta er fyrir það. Nokkur þeirra, ásamt aðstandendum, hafa tekið sig saman og undirbúa stofnun hóps innan Alzheimersamtakanna.
Magnús Karl Magnússon, læknir er eiginmaður Ellýar Katrínar Guðmundsdóttur sem greindist nýlega með heilabilun á besta aldri. „Ég held að fólk finni það sérstaklega í þessum sporum þegar það greinist svona ungt það er mjög eitt með sinni fjölskyldu. Kona mín kom fram fyrir tveimur árum og hélt opinberan fyrirlestur um það og það breytti afskaplega miklu fyrir okkur.“
Langir biðlistar eftir greiningu og dagþjálfun
Hlutfallslega hefur fólki sem greinist ungt með heilabilun ekki fjölgað heldur leita nú þjónustunnar mjög stórir árgangar. Ekki er vitað hve margir eru með heilabilun hér á landi því enginn skrá er til.
Talið er að 300 greinist hér á hverju ári með heilabilunarsjúkdóma og þar af eru um þrjátíu yngri en 65 ára. Samtals er áætlað að 5000 manns séu með heilabilun hér á landi.
80 eru á biðlista eftir að komast í greiningu hjá minnismóttöku Landspítalans og gera má ráð fyrir að biðin sé um sex mánuðir.
Hægt að fá flýtimeðferð á minnismóttökunni
Jónas Jónasson, eiginmaður Kristínar Kristófersdóttur var nýlega greindur með sjúkdóminn. Kristín segir að því fylgi álag. „Þetta greiningarferli allt tekur alveg ótrúlega langan tíma og það er alveg ofboðslega erfiður tími fyrir hann sjálfan og var erfitt fyrir hann og eins líka fyrir okkur hin fjölskyldu hans.
Helga Eyjólfsdóttir, sérfræðingur í öldrunarlækningum á minnismóttökunni á Landakoti segir að nýlega hafi verið tekin upp flýtimeðferð á minnismóttökunni, „sem þýðir í raun og veru að einstaklingar sem eiga mikið undir því að komast að sem fyrst að þeir fari í algeran forgang og oft er það sem stýrir því atvinnuaðstæður.“
Sérhæfð dagþjálfun fyrir fólk með heilabilun er á átta stöðum á höfuðborgarsvæðinu. Um hundrað og sjötíu eru á biðlista eftir henni
Mikilvægt að kortleggja vandann
Anna þórðardóttir er eiginkona Steinþórs Agnarssonar sem einnig greindist nýlega með heilabilun sem kennd er við Lewy Body. „Það hefði kannski vantað heildstæða þjónustu um leið og einstaklingur greinist þá ætti bara að vera alveg ósjálfrátt ætti bara að vera sálfr viðtöl strax í kjölfarið.“
Helga segir að mjög mikilvægt sé að kortleggja vandann. „Við verðum að vita hvaða fjölda við erum að vinna með ekki bara hvað við höldum að við séum með.“
Sótt hefur verið um leyfi og fjármagn til að hefja vinnu við skráningu fólks með heilabilun. „Þetta krefst mannskaps því þetta er ekkert smáverkefni þetta er verkefni sem ekki er hægt að vinna bara á kvöldin og um helgar í hugsjónastarfi.“