„Miklu auðveldara að hafa einn blóraböggul“

Mál ítalska skurðlæknisins Paolo Macchiarinis hefur vakið athygli um allan heim, en umdeildar plastbarkaígræðslur hans hjá Karólínska sjúkrahúsinu í Svíþjóð þykja eitt stærsta hneyksli innan sænska heilbrigðiskerfisins á síðari árum. Hann var rekinn frá Karólínsku stofnuninni í Svíþjóð, vegna gruns um vísindalegt misferli.

Macchiarini samþykkti að hitta okkur í heimabæ sínum á Spáni og veita viðtal, annað af tveimur viðtölum sem hann hyggst veita um málið.

Af Landspítala til Macchiarini

Fyrsti maðurinn sem fékk ígræddan plastbarka baðaðan í stofnfrumum, Andemariam Beyene, var búsettur á Íslandi og var sendur til Karólínska fyrir tilstilli íslenskra heilbrigðisstarfsmanna. Forstjóri Karólínska sjúkrahússins á þessum tíma var Birgir Jakobsson, núverandi Landlæknir.

Íslenskur læknir og prófessor við Háskóla Íslands, Tómas Guðbjartsson, tók þátt í aðgerðinni, og sjúkratryggingar Íslands samþykktu að greiða fyrir hluta meðferðarinnar. Þá tók annar íslenskur læknir, Óskar Einarsson, þátt í að skrifa vísindagrein um aðgerðina, ásamt Tómasi, Macchiarini og 25 öðrum læknum.

Andemariam kom frá Erítreu en var við nám á Íslandi. Hann greindist með krabbamein í barka, sem þrengdi verulega að öndunarvegi hans. Læknar hér heima mátu stærð æxlisins, lögun og legu þannig, að ekki væri unnt að fjarlægja það á Landspítalanum. Þá var leitað til krabbameinsdeildar sjúkrahússins í Boston. Svör þeirra voru á sömu lund; ekki væri unnt að fjarlægja æxlið.

Frá því fyrst var greint frá plastbarkaígræðslu Andemariams í fjölmiðlum hefur ýmislegt verið á reiki varðandi þátt íslenskra heilbrigðisstarfsmanna í aðgerðinni og aðdraganda hennar.

Sakar Tómas um lygar

Íslensk nefnd, skipuð af Landspítala og Háskóla Íslands, sem rannsakaði málið, taldi að Tómas hefði verið villandi í upplýsingagjöf sinni til fjölmiðla og það hafi gefið til kynna að hans þáttur hafi verið annar og meiri en hann var í raun.

Tómas kaus að veita Kveik ekki viðtal, en í athugasemdum hans við skýrslu nefndarinnar segir hann þetta byggt á misskilningi. Hann vísar því á bug að hafa viðhaft „villandi ummæli“ um þátttöku sína í aðgerðinni þótt hann hefði vissulega getað verið nákvæmari í lýsingu sinni.

Í yfirlýsingu frá Tómasi segist hann ekki hafa vitað að til stæði að græða manngerðan barka í Andemariam og ekki heyrt af því fyrr en eftir að Andemariam var kominn til Svíþjóðar.

Macchiarini segir þetta ekki rétt.

„Auðvitað get ég ekki tekið ábyrgð á orðum Tómasar, en þetta er helber lygi. Ég man að Tómas sendi mér póst þann 11. apríl þar sem hann lýsti ástandi sjúklingsins. Ég svaraði fjórum dögum síðar,15. apríl, og sagðist þurfa að sjá sjúkraskýrslurnar og myndrannsóknirnar til að leggja mat á sjúklinginn. Þá gætum við komist að niðurstöðu um meðferðarúrræði í framhaldinu, hvort æxlið væri skurðtækt,“ segir hann.

„Á þeim tíma hafði ég enga hugmynd um gerviígræði. Ég var með einn ungan sjúkling með tiltekinn sjúkdóm sem bað um þriðja álit þegar þarna var komið sögu. Hefðbundinni leysigeisla- eða holspeglunarmeðferð var hafnað af tilvísandi lækni og færasta holsjárlækni á Karolinska-háskólasjúkrahúsinu. Ekki var hægt að græða barka látins manns í sjúklinginn af efnahagslegum ástæðum, og því spurði ég hvað ég ætti að gera. Ég gat ekki ímyndað mér að hefja ígræðsluna... Afsakaðu, skurðaðgerðina, með hefðbundnum aðferðum því þá hefði ég enga varaáætlun. Það væri alveg fráleitt því sjúklingurinn hefði dáið á skurðarborðinu,“ útskýrir Macchiarini.

„Þess vegna talaði ég næst við prófessor Seifalian frá University College í London, því ég vissi að hann vann með nýtt efni, sem hafði áður verið notað í smá og stærri dýr, og einnig í mönnum, að hans sögn á þeim tíma. Ég spurði hann, ef efnið yrði samþykkt, hvort hann gæti mótað það eftir þrívíddarbarka og hann sagði já, því ekki? Þetta gekk fram og til baka og ég bað Tómas að senda mér allar upplýsingar um stærð, lengd, þvermál, innri veggi og allar breytur sem þyrfti að huga að til að græða barkann í mann. En það var alltaf á hreinu að þetta var plan B, við vonuðumst til að geta fjarlægt æxlið og tengja öndunarveginn saman á ný á einfaldan hátt.“

Las ekki alla tölvupóstana

Íslenska nefndin taldi ljóst að Tómas hefði vitað að Macchiarini og kollegar hans í Svíþjóð voru að íhuga ígræðslu fyrir Andemariam, áður en hann var fluttur til Karolínska sjúkrahússins. Og að miðað við tölvupóstsamskipti Macchiarinis og Tómasar hefði hann mátt vita að verið var að ræða um barka úr gerviefni en ekki barka úr látnum manni.

Í bréfi Tómasar til nefndarinnar segist hann ekki hafa lesið alla tölvupósta frá Macchiarini það ítarlega að honum væri ljóst hvað þarna gæti verið raunverulega verið í bígerð. Það hafi verið skilningur hans að Macchiarini vildi halda inni þeim möguleika að græða gjafabarka úr látnum manni í Andemariam, en það hafi einmitt verið slík aðgerð sem Macchiarini varð frægur fyrir.

Það sé skoðun hans í dag að Macchiarini og samstarfsmenn hafi ekki viljað að hann vissi of mikið um hvað raunverulega stæði til, enda gæti það tafið áform þeirra. Hann hafi í góðri trú talið að Andemariam væri á leið í rannsóknir til mats á frekari meðferð, sem síðan yrði rædd eftir að hann sneri aftur heim.

Macchiarini segir Tómas hafa verið með þetta á hreinu. „Tómas vissi nákvæmlega að við gætum skorið, með hefðbundinni enduruppbyggingu, en ef það væri ekki hægt þyrftum við að gera annað,“ segir hann.

„Það voru mörg vitni að því í máli Andemariam. Einn úr teyminu mínu talaði margsinnis í síma við Tómas og hann var fullkomlega meðvitaður um að ígræðsla gæti verið möguleiki. Þess vegna kom hann til Huddinge, Karólínska sjúkrahússins, til að hægt væri að meta hvort möguleg meðferð hentaði.“

Fannst íslensku læknarnir faglegir

Beðinn um að lýsa aðkomu íslensku læknanna að meðferð Andemariams segir Macchiarini þá hafa verið faglega.

„Mjög fagmannlegir alveg frá upphafi. Ég bað um nákvæmar upplýsingar og fékk þær. Óskar var frábær læknir sem hjálpaði okkur. Tómas gerði sitt besta fyrir Andemariam. Ég skil síðan að Tómasi gramdist að geta ekki veitt sömu umönnun og á Karolinska sem varð til þess að hann hafði oft samband við sænska sjúkrahúsið um að fara þangað með sjúklinginn,“ segir hann.

Mánuði fyrir ígræðsluna sendi Macchiarini Tómasi bréf og óskaði þess að Tómas breytti tilvísun Andemariams til þess að setja aukinn þrýsting á siðanefnd í Svíþjóð, sem Tómas gerði. Íslenska nefndin telur þessa breytingu tæplega hafa verið í samræmi við læknalög.

Í skýrslu nefndarinnar segir: „Í andmælabréfi Tómasar frá 30. október 2017 dregur hann í efa að framangreindar breytingar á tilvísun Andemariams hafi gengið í bága við 11. gr. læknalaga enda hafi textinn ekki verið vottorð í þeim skilningi og augljóslega hafi Macchiarini verið að plata sig.“

Orðrétt segir í bréfi Tómasar: „Ég tel mig ekki bera ábyrgð á þessu og þar virðist ekki hægt að álykta öðruvísi [en] ég hafi verið blekktur þegar hann fékk mig til að breyta textanum.“

Í bréfi Macchiarinis segir: „Gætirðu breytt síðustu setningunni úr: „Er skurðaðgerð mögulegt meðferðarúrræði fyrir sjúklinginn?"" í: „Þessi sjúklingur hefur þegar fullreynt allar læknismeðferðir og eina von hans um líf og lækningu, þar sem aðeins næst til æxlisins á einum stað og engin svæðisbundin eða útbreidd meinvörp, er fólgin í brottnámi æxlisins með öruggri endurgerð, annaðhvort með hefðbundnum barkauppskurði eða með ígræðslu.“

Aðspurður af hverju hann hafi beðið Tómas um þessar breytingar svarar Macchiarini einfaldlega: „Af því að þetta var sannleikurinn.“

Tómas segist hins vegar hafa verið blekktur af Macchiarini. „Ég skil vel að ef einhver er í kastljósinu eða ef lífsviðurværi hans eða starfsframi er í hættu, er auðveldara fyrir viðkomandi að benda fingri á aðra. En hvernig hefði ég átt að gera þetta? Þú hefur sannanirnar, svart á hvítu, fyrir því sem ég sagði frá upphafi: Skerum hann upp ef hægt er og ef ekki skulum við hafa áætlanir B, C og D tilbúnar. Valkostirnir voru ekki svo margir og ég reyndi að gera mitt besta. Blekkja? Hvernig átti ég að blekkja?,“ spyr Maccharini og heldur áfram: „Ég skil þetta ekki og það veldur mér vonbrigðum.“

Sagðist ekki hafa gert aðgerðina á dýrum

Tveimur sólarhringum eftir að Andemariam kom út til Stokkhólms hafði hann undirritað samþykki fyrir aðgerðinni. Eftir aðgerðina sagði Andemariam ákvörðunina hafa verið erfiða. „Ég ætlaði að neita þessu. Síðan ráðfærði ég mig við prófessor Tómas og ættingja mína, lækna og skurðlækna. Hitt sem hræddi mig dálítið var að þetta var í fyrsta sinn sem þetta var gert. Hann sagði mér hreint út að þetta hefði ekki verið prófað á mönnum heldur aðeins á svínum,“ sagði hann.

Síðan hefur komið í ljós að aðgerðin hafði ekki verið prófuð á stórum dýrum. En af hverju þá að segja sjúklingnum það?

„Við höfum vitni, enn á ný, að samtalinu við Andemariam. Við sögðum honum að tæknin sem við beittum í Flórens hefði verið notuð til að græða barkaúr látnum í lifandi fólk. Sú rannsókn var gerð á mönnum og stórum dýrum eins og svínum. Við vorum að vísa til þeirrar tækni, ekki gerviefnabarkans. Reyndar sögðum við honum nákvæmlega að við hefðum aldrei notað þetta efni. Að áhættan væri líklega mikil og að ég gæti ekki ábyrgst neitt vegna þess að því miður hafði ég enga reynslu. Við sögðum honum sannleikann,“ svarar Macchiarini.

Þetta staðfestir læknir úr teyminu sem varð vitni að þessu samtali. Tómas Guðbjartsson var ekki viðstaddur þegar Macchiarini og teymi hans ræddi við Andemariam.

Veikur rétt fyrir málþing um árangurinn

Þann 9. júní 2012 hélt Háskóli Íslands málþing í tilefni af því að ár var liðið frá fyrstu plastbarkaígræðslunni. Engin upptaka er til af fundinum, en á þeim tíma var ekki að skilja annað af opinberri umfjöllun en að um miklar framfarir væri að ræða í læknavísindum, nýja aðferð sem bjargað gæti fjölda mannslífa.

„Það er ekkert æxli, engin merki um krabbamein, ég anda eðlilega svo þetta lítur vel út. Styrkurinn er kominn aftur. Mér líður betur. Þetta gengur alltaf betur og betur,“ sagði Andemariam hins vegar í fjölmiðlaviðtölum eftir málþingið.

Tómas tjáði sig við fjölmiðla af sama tilefni. „Ef þú skoðar ofan í barkann þá sérðu að hann er ekki eðlilegur, en þegar maður tekur töngina og kroppar í vegginn þá fer að blæða og ef maður skoðar í smásjá þá sérðu að það eru komnar öndunarfærarfrumur sem þýðir að það er komin þekja úr honum sjálfum sem er að þekja gervilíffæri úr plasti,“ sagði hann.

Fram kemur í skýrslu íslensku nefndarinnar að Andemariam var mjög veikur skömmu fyrir málþingið og hóstaði blóði. Hann var sendur á Karólínska sjúkrahúsið þar sem hann gekkst undir uppskurð og sett var í hann svokallað stent, eða stoðnet, til þess að halda öndunarveginum opnum.

Nefndin gagnrýndi háskólann fyrir að fá Andemariam til þess að koma fram á málþinginu, þar sem hann hafi verið í erfiðri stöðu til að neita. Í viðtölum og athugasemdum Tómasar til nefndarinnar segist hann hafa talið að fjölmiðlaumfjöllun um mál Andemariams gæti bætt möguleika hans á að fá dvalarleyfi á Íslandi. Hann hafi aldrei þrýst á Andemariam að fara í viðtöl eða ræða við fjölmiðla.

Mynd: RÚV

Byggt á sænsku nefndinni

Íslenska nefndin byggði niðurstöður sínar að miklu leyti á niðurstöðum sænskra rannsóknarnefnda, undir stjórn Bengts Gerdin og Kjells Asplunds, sem ályktuðu að leyfi hefði þurft frá vísindasiðanefnd fyrir aðgerðinni. Sjúkrahúsið hélt því aftur á móti fram að starfsemin hefði snúist um sjúkraþjónustu fyrir mjög veikt fólk þar sem aðrir meðferðarkostir hefðu verið fullreyndir. Þetta hefðu verið meðferðir af mannúðarástæðum, en ekki klínískar rannsóknir. Þess vegna hafi ekki þurft leyfi vísindasiðanefndar.

„Það er til yfirlýsing, sem er aðgengileg almenningi, eftir prófessor Richard Kuylenstierna, sem var skipaður til að fá samþykki siðanefndar og á sinn hátt fékk hann það,“ segir Macchiarini.

„Ég vissi auðvitað ekkert um siðfræði í Svíþjóð og þess vegna bar hann ábyrgð á að fá leyfið. Af og til bað hann auðvitað um skjöl, hann bað til dæmis um klíníska lýsingu á því sem við gætum mögulega gert. Ég útvegaði þann útdrátt, hann bað um tilvísunarbréfið og nokkur önnur skjöl. Þau skjöl útveguðu Tómas og ég sjálfur á ólíkum stigum og ólíkum þrepum, og í kapphlaupi við tímann af því að sjúklingnum hrakaði. Við fengum samþykki siðanefndarinnar sem honum var sagt, á þeim tíma, að nægði okkur til að gera aðgerðina.“

Macchiarini segist hafa talið sig vera með grænt ljós frá siðanefnd. „Þegar Richard hafði gefið græna ljósið eftir að hafa rætt við sænsku læknanefndina og forstjóra Karolinska sem er stöðu sinnar vegna einnig formaður siðanefndar sjúkrahússins. Hann skrifaði okkur fallegt tölvuskeyti. Við höfum fengið samþykki siðanefndar, við getum látið verða af þessu. Við ræddum þetta svo oft, við svo marga stjórnendur og heilbrigðisstarfsmenn á hinum ýmsu fundum. Allir vissu af þessu, allt frá forseta Karolinska niður í starfsmenn taugalækningadeildar,“ segir hann.

Heimildamynd uppspretta gagnrýni

Gagnrýni á Macchiarini komst í hámæli í Svíþjóð eftir sýningu sænska sjónvarpsins á þáttunum Experimenten í janúar 2016. Rektor Karólínska og nokkrir nánustu samstarfsmenn hans sögðu af sér og Macchiarini var leystur frá störfum á stofnuninni.

Macchiarini græddi plastbarka í minnst átta manns, í Svíþjóð, Rússlandi og í Bandaríkjunum. Einungis einn þeirra er enn á lífi. En trúir hann enn á þessa aðferð?

„Auðvitað trúi ég á tæknina. Og gleymum því ekki að fyrsta lifrarígræðslan, fyrsta nýrnaígræðslan og fyrsta hjartaígræðslan gengu ekki vel. Ef maður beitir nýjum og róttækum aðferðum má búast við erfiðleikum. Auðvitað vill maður það ekki. Það er gott að geta litið um öxl en við eigum enga kristalskúlu sem sýnir framtíðina. Ég held að þetta sé framtíðin,“ segir hann.

„En að sjálfsögðu þarf að vinna með efnið. Þetta var fyrsta efnið sem við notuðum, líklega ekki það besta, en við urðum að bjarga lífi Andemariam og hann lifði í tvö og hálft ár. Við fórum yfir í annað efni sem var ekki heldur fullkomið. Við náðum árangri og mjökuðumst áfram og dag einn gengur þetta upp. Auðvitað þurfum við að gera þetta allt í samræmi við vísindin og reglur, virða lögin og annað slíkt. En ég trúi því að þetta sé framtíðin.“

Hafnar því að hafa logið til um reynslu

Macchiarini hefur verið lýst sem siðblindum og að hann svífist einskis til þess að fá sínu framgengt. Í tímaritinu Vanity Fair í fyrra var því haldið fram að hann hefði falsað ferilskrá sína og platað bandaríska sjónvarpskonu upp úr skónum.

Konan var að framleiða fréttaþátt um Macchiarini þegar þau, að sögn, felldu hugi saman. Hún lýsir því þannig að hann hafi beðið hennar eftir nokkurra mánaða samband og að hann hafi fullyrt að páfinn myndi gefa þau saman. Það hafi verið búið að prenta boðskortin þegar hún komst að því að Macchiarini var þegar giftur og þetta hefði allt verið blekkingarleikur.

„Ég tjái mig að sjálfsögðu ekki um einkalíf mitt. Samkvæmt þessari grein er ferilskrá mín fölsuð, sem er röng staðhæfing. Ég er læknir. Ég er viðurkenndur skurðlæknir,“ svarar hann.

Ekki sannað að hann hafi stytt líf sjúklinga

Andemariam lést tveimur og hálfu ári eftir ígræðsluna, í kjölfar ýmissa fylgikvilla aðgerðarinnar. Annar sjúklingurinn sem fékk plastbarka á Karólínska lést eftir einungis fjóra mánuði, af óþekktum orsökum, og þriðji sjúklingurinn lést á þessu ári. Macchiarini var kærður til lögreglu í Svíþjóð, meðal annars fyrir manndráp af gáleysi.

Niðurstaða rannsóknar lögreglu í Svíþjóð á plastbarkaígræðslum Macchiarinis á Karólínska var aftur á móti sú að ekki væri ástæða til að ákæra, og málið hefur verið látið niður falla. Ekki þótti hægt að sanna að aðgerðirnar hefðu stytt líf sjúklinganna eða valdið þeim meiri skaða en ef aðrar aðferðir hefðu verið reyndar, en sjúklingarnir voru dauðvona fyrir aðgerðina.

Rannsókn sænsku lögreglunnar á þó aðeins við um þá sjúklinga sem Macchiarini græddi í plastbarka í Svíþjóð, ekki í öðrum löndum.

„Það er miklu auðveldara að hafa einn blóraböggul. Og líklega er auðveldara að hann sé útlendingur. Komið hefur verið fram við mig verr en ég myndi koma fram við verstu skepnu. Á hverju byggist það? Á sönnunum úr heimildamynd í sjónvarpi? Sem útskýrði sína hlið málsins í afþreyingar- og hagnaðarskyni,“ segir Macchiarini.

Hann segir að Karolinska stofnunin hafi komið mjög illa fram við sig og samstarfsmenn sína. „Án tillits til þess að slíkt getur sært fólk. Og fyrir hvað? Eftir að lögreglan hefur hreinsað nafn mitt hefur það auðvitað ekki fengið neina fjölmiðlaumfjöllun eins og hin málin,“ segir hann.

„Enginn getur skilið hvernig það er að vera úthrópaður í smásjá fjölmiðla. Ég las í íslensku skýrslunni að mannréttindi hefðu ekki verið virt. En svo lengi sem ekki er búið að sakfella mig eða nokkurn annan ætti fólk að virða mín réttindi og líta ekki á mig sem sekan mann.“